娘は生まれつき軽度の心疾患持ちです。
心房中隔欠損症という、左心房と右心房を仕切っている心房中隔に、欠損孔とよばれる小さな穴が開いている病気。
動脈管開存症という、本来生後すぐふさがるはずの、肺動脈から大動脈の抜け道である"動脈管"が産後もふさがらない病気。
黄疸で大きな病院に搬送された後、くまなく全身を調べてもらった時に見つかりました。
日常生活は何も気にしなくてよい位の軽度で、ただフォローアップに1ヶ月、半年、一年と通うことになっていました。
そのフォローアップが、結構大変。
何が大変って、まず搬送された病院が、我が家から遠かったから。
車で1時間を乳児と共に行くのってなかなか疲れるんですよね…。
たくさんのおもちゃやおやつを差し出しながら、お歌を歌ってたくさん話しかけて機嫌をとりつつ。
これは、早々に家に近い病院へと転院すればよかった！と最近気づきました。
フォローアップは、心臓エコーで検査して検査結果をフィードバックしてもらうという流れです。
この、心エコーが曲者で…
眠ってないといけないんです、赤ちゃんが暴れると良くないから。
眠るためのお薬を直前に飲ませてもらうのですが、たぶん赤ちゃんだからあまり強い薬を使っておらず。
眠りやすいように、眠い状態で病院に来ることを求められるんですね。
それがすごく大変。
いつもより早く起こし、昼寝をしないように抱っこをパパとママで交代でしたり、高い高いしてみたり。
機嫌がだんだん悪くなり、ねむいよねむいと目をこすりながら泣く娘を見るのが辛くて辛くて。
よしよししてしまって、しまいには寝てしまいました。
案の定、検査前には目がぱっちり。
お薬飲んでも全然寝ず、薬も追加でもらい、1時間頑張って寝かしつけてようやく寝ました。
一安心。
帰宅後、薬が強かったからかふらふらで、いつもなら抱っこやつかまり立ちで転ぶことはないのにたくさん転び…
挙げ句の果てにはギャンギャン泣き叫び、頑張って寝かしつけて今は爆睡中です。
何度も自分のリズムではなく寝かされたり起こされたりしていた娘がかわいそうで、お夕寝の時間をとっくに過ぎていますが、夫と二人で見守っている今です。
フォローアップはすごく大事なことなんですが、娘に今負担をかけていることがすごく苦しいです。
思えば、注射の時もそうでした。
小さな身体を押さえつけられて、五箇所も注射をされている娘。
将来のことを考えると、注射をしないなんて選択肢はないけれど、みているのはすごくすごく辛かったです。
歯磨きもそうですよね、嫌がることはやりたくない。
でもこの先に、もっともっと辛いことは経験させたくない。
だから、我慢させて、私たち親も必死で我慢して、辛いことをやらせるんです。
これがきっと親の仕事。
親って辛いですね。
辛いけど、本当に娘にとっては何が必要かを考えることが大事なんですね。
フォローアップday でした。
